Symposium européen sur la choroïdérémie 2020
Un évènement !
Parce que les traitements manquent, la priorité est de communiquer davantage sur la choroïdérémie pour soutenir les patients avec plus de tests génétiques, d’information ainsi que l’émergence de nouvelles études scientifiques. La sensibilisation ne cesse de progresser dans de nombreux pays (États-Unis, Espagne, France, Allemagne, Royaume-Uni, Canada…) et des partenariats se créent pour accélérer le mouvement.
C’est pour cela que nous pensons que le moment est venu de franchir une nouvelles étape dans la lutte contre la choroïdérémie. Nous souhaitons organiser une conférence internationale pour permettre à tous les acteurs impliqués de joindre leurs forces dans la sensibilisation et la recherche d’un remède. La première étape vers cet objectif est l’organisation d’une conférence européenne du 2 au 4 octobre 2020 au Wiesbaden en Allemagne.
Qui sommes-nous :
Nous sommes 3 associations derrière l’organisation de cette conférence. Chacune fondée par des personnes affectées et leurs proches : PRO RETINA Deutschland e. V, France choroïdérémie et RETINA International.
PRO RETINA Deutschland e. V. (www.pro-retina.de) est une association allemande créée en 1977 pour aider les personnes atteintes de maladies rétiniennes à obtenir un traitement et/ou de l’information et du soutien. Elle est considérée comme étant l’association d’auto-support pour les troubles rétiniens. L’organisme ne gère pas moins de 30 maladies, dont la choroïdérémie.
France choroïdérémie (www.france-choroideremie.org) est une association française fondée en 2004 pour soutenir les patients porteurs de la maladie, avec de l’information, de l’accompagnement et de l’empathie. Au fil des ans, la jeune structure est parvenue à nouer contact avec d’autres organismes à travers le monde et à participer à de nombreux séminaires.
Retina International (RI) (www.retina-international.org) est une association globale dirigée par des groupes de patients à travers le monde. Elle se focalise sur la recherche et le soutien contre les troubles rétiniens rares et communs. L’un de ces groupes se consacre exclusivement à la choroïdérémie.
Ces 3 associations continuent la sensibilisation et le soutien à la recherche à travers l’organisation d’événements caritatifs, de séminaires et de conférences.
Nous avons besoin de vous !
Afin que ce premier Symposium européen sur la choroïdérémie, retranscrit et traduit en 3 langues, soit un succès, nous comptons humblement sur votre présence. Nous serions ravis de pouvoir vous accueillir en tant que conférencier, partenaire, patient ou famille proche sur l’événement pour partager vos connaissances sur le sujet.
Formulaire d’inscription : CHM 2020 invitation FRENCH
Un grand merci pour votre soutien!
