SensGène

La réunion des associations de la filière SENSGENE  s’est tenue à PARIS le 28 septembre dernier. Une journée riche en informations sur les nombreuses activités de la filière. Le rôle de la filière est intéressant en matière de formation et d’information :  spécifiquement au cours de cette journée la présentation du protocole à suivre dans un essai clinique (l’essai sur la Choroïderemie a été cité), également des fiches éditées par la filière sur le dossier MDPH et autres. La filière est une mine d’information, n’hésitez pas à consulter leur site.

Pour accédez aux liens : vers les essais cliniques sur le site web de la filière ,  vers les articles du Nouvel Obs sur les maladies rares .

Une prochaine journée des associations se tiendra début 2019. A noter également que la journée filière aura lieu le 24 janvier 2019 à l’Auditoire Laennec de l’Hôpital Necker et qu’elle sera suivie d’un colloque scientifique le 25 janvier à l’Institut Imagine sur le thème des malformations sensorielles. France choroïdérémie essaiera d’y participer afin de vous faire un retour.

Dossier MDPH DossierMDPH

Compte Rendu Journée des Associations Journée des Associations de la filière SENSGENE_compterendu

Présentation Journée 28 Septembre 2018 Présentation SENSGENE _JournéeAsso_28 sept_pour diffusion