Convocation Assemblée générale 2022

Chères adhérentes, chers adhérents, chers amis,

Nous avons le plaisir de vous convier à l’assemblée générale de l’association qui aura lieu, comme indiqué dans notre dernière newsletter, à Montpellier le 12 mars 2022, dans les locaux de l’INSERM.

Cette année, l’assemblée générale sera particulière, car si l’assemblée en tant que telle se tiendra bien dans l’après-midi comme usuellement, la journée commencera dès 9h45 avec un café d’accueil convivial, au cours duquel les adhérents pourront échanger entre eux et avec les membres du bureau.

Puis à 10h30, nous formerons des groupes de travail pour nous atteler à différentes taches afin de rendre l’association plus vivante et plus fonctionnelle, parmi lesquelles nous avons identifié : atelier Eye Guide, soutien psychologique lors de l’annonce de la maladie pour les malades et leurs proches, les dossiers MDPH, les levées de fonds, un groupe whatsapp regroupant les adhérents, la refonte de la liste des adhérents et de la mailing list.

En parallèle, un conseil scientifique sera organisé avec le Professeur MEUNIER, le docteur Viki KALATZIS, M. Daniel CHUNG de la société SPARING VISION (émanant de l’institut de la vision) et Mme Laure BLOUIN, chargé de communication au sein de SPARING VISION, ainsi que le Professeur Isabelle AUDO de l’institut de la vision. Ce conseil a pour lieu de favoriser les contacts entre les scientifiques afin que de nouvelles orientations puissent être trouvées en vue de futures recherches et collaborations.

Aux alentours de 12h30 un déjeuner-buffet sera proposé au restaurant le Fontenoy proche de l’INSERM où auront lieu les ateliers et l’assemblée, au cours duquel les adhérents pourront notamment échanger avec les scientifiques présents.
Une participation de 10 euros par personne sera demandé aux participants.

Il sera également demandé confirmation de présence afin de pouvoir nous organiser.

L’assemblée générale débutera aux alentours de 14h30 dans les locaux de l’INSERM, avec un programme chargé.

En effet, en plus des habituels bilans de l’année écoulés, le conseil scientifique s’étant tenu le me matin nous présentera le fruit de la réunion et les avancées qui auront pu en être faites.

Le Professeur MEUNIER et le Dr KALATZIS interviendront pour faire le point sur les pistes de recherches actuelles. Le Dr KALATZIS, qui a récemment été invité à présenter ses recherches aux Etats-Unis qui ont reçu un accueil enthousiaste, nous parlera des débouchés possibles et de l’utilisation pratique qui pourrait en être faite.

M. Dan CHUNG évoquera quant à lui le traitement proposé par sa société, qui pour le moment est prévu à l’essai sur les patients atteints de rétinites pigmentaires, mais qui pourrait également concerner les patients CHM, que Daniel CHUNG connaît très bien pour avoir travaillé sur la maladie de longues années.

Enfin, le Professeur MacLaren interviendra de son côté en visioconférence pour nous exposer les suites de l’étude NIGHTSTAR qui a été récemment arrêtée, et les motifs d’espoirs pour la suite.

Un temps d’échange sera ensuite prévu entre les scientifiques et les adhérents de l’association.

L’assemblée générale proprement dite se terminera vers 17h30.

Vous l’aurez compris, cette assemblée générale s’annonce très riche et nous vous attendons nombreux le 12 mars !
Vous retrouverez toutes les informations pratiques au sein de la convocation ci-jointe.

En attendant de nous retrouver le 12 mars, prenez soin de vous !

L’équipe France Choroïdérémie