CONGRES CHOROIDEREMIE 2024
Chères Adhérentes, Chers Adhérents, Chers Amis,
C’est avec un grand plaisir, une certaine émotion et une grande excitation que nous vous annonçons, pour les 20 ans de l’association France Choroïdérémie, la tenue d’un congrès en mai 2024 à l’hôtel Courtyard by Marriott (105 Place Georges Frêche, 34000 Montpellier).
Ce congrès scientifique international regroupera des experts dans ce domaine, les patients, leurs familles et les adhérents de l’association.
France Choroïdérémie a pu constater, depuis que la recherche sur la choroïdérémie (CHM) a été lancée, que chaque équipe scientifique internationale a ses propres programmes de recherche, avec souvent des résultats inter dépendants.
En tant que représentante des malades atteints de CHM, l’association se doit de promouvoir la recherche et le partenariat entre scientifiques. Ainsi nous coordonnons nos efforts avec les associations de patients au niveau international, essentiellement avec la CRF (Choroideremia Research Fondation) et Pro Retina. Nous constatons des avancées collaboratives probantes depuis 3 ans.
La finalité de ce congrès est de favoriser le partage et l’émergence de nouvelles collaborations à l’échelle internationale aussi bien au niveau des scientifiques (recherche et/ou clinique) que des associations des patients conviées.
Pendant ces deux jours de congrès, nous avons prévu de recevoir 25 scientifiques de tous horizons (Angleterre, France, Allemagne, États-Unis…), spécialisés dans la choroïdérémie.
Au programme, la journée du 17 mai 2024 sera dédiée aux échanges entre scientifiques sur quatre thématiques principales : CLINIQUE, GENETIQUE, PHYSIOPATHOLOGIE, et THERAPIES.
Ces échanges seront accompagnés et renforcés, soutenus par le Docteur Vasiliki Kalatzis, responsable du pôle vision de l’Institut des Neurosciences de Montpellier (INM), et le Professeur Isabelle Meunier, responsable du service de l’équipe médicale Maladies sensorielles génétiques de l’hôpital Gui de Chauliac et du centre de référence des affections sensorielles génétiques de Montpellier (Maolya).
La journée du 18 mai sera orientée vers les patients, avec restitution dans la matinée, des échanges de la veille.
Nous en profiterons également pour faire notre assemblée générale.
L’après-midi, des ateliers seront organisés avec des préoccupations qui leurs sont plus proches et plus intimes.
- Droit, expertise, conduite, MDPH
- Annonce diagnostique, témoignage des patients. Une vidéo sera réalisée. Appel des médecins des centres de compétences
- Réadaptation fonctionnelle
- Diagnostic génétique/ intérêt par rapport au traitement, projet parental….
- Filière Sensgène : pourquoi la filière ? Les missions, les projets communs, pourquoi fédérer ?
Une soirée de gala conviviale sera organisée le vendredi 17 mai au soir afin de favoriser les échanges entre tous les acteurs, de marquer l’engagement durable et également fêter les 20 ans de France Choroïdérémie.
L’action innovante de ce congrès est le déroulement de tables rondes qui seront l’occasion pour les scientifiques d’aborder librement les points forts et difficultés de différentes voies thérapeutiques.
A Montpellier, nous souhaitons l’organisation d’une table ronde entre scientifiques, de groupes de travail, sur des travaux publiés et non publiés, pour lesquels les échanges sur les difficultés, les avancées pourront avoir lieu, entre eux, sans crainte de partage d’information abusif, dans l’intérêt de la santé des patients atteints de CHM.
Le congrès sera ouvert à tous les adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents; les premiers auront un tarif préférentiel pour assister aux différents évènements.
Vous trouverez les tarifs sur le coupon réponse mis à disposition.
Aussi, les réservations d’hôtels ne sont pas comprises dans ces tarifs. Pour renseignement, le coût des nuits d’hôtel est de 155€ pour une personne ou 175€ pour 2 personnes, avec petit-déjeuner compris.
Il est également possible de réserver à Aparthotel Adagio Access.
Concernant le lieu du congrès (Hôtel Courtyard by Marriott (105 Place Georges Frêche, 34000 Montpellier), il suit les lignes 1, 3 et 4 du tramway donc facilement accessible quel que soit votre lieu de départ.
Pour l’inscription, nous vous demandons de confirmer votre participation par retour de mail, avec envoi d’un chèque au siège de l’association (1 rue de la Lergue, Cambous, 34725 St André de Sangonis) ou bien par virement, en joignant le coupon réponse.
Ce week-end de Pentecôte est un week-end sportif et festif à Montpellier, puisqu’aura lieu le festival du FISE (Festival International des Sports Extrêmes). Les logements seront rapidement complets et nous vous engageons à anticiper et vous organiser au mieux.
Nous vous attendons nombreux pour cet évènement exceptionnel, qui, nous l’espérons, pourra aider à faire bouger les lignes et contribuer à la dynamique constatée ces dernières années.
En vous souhaitant de bonnes fêtes de fin d’année par avance,
L’équipe France Choroïdérémie
