Leur engagement et leur expertise ont enrichi nos discussions et renforcé notre détermination à faire progresser la recherche sur la choroïdérémie.

Nous remercions également les autres experts scientifiques présents, dont la participation a témoigné de l’intérêt croissant pour notre cause et du dynamisme de notre communauté : Pr Isabelle Audo, Aurélie Harp (CRF), Pr Elfride de Baere, Pr Mariya Moosajee, Laure Blouin et Nelle Messeca (Sparing Vision)

L’article COMPTE RENDU AG 2025 est apparu en premier sur France choroideremie.

Votre soutien permet à l’association de poursuivre son travail d’information, d’accompagnement et de soutien à la recherche.

Il est temps de renouveler votre adhésion pour l’année 2025, si vous ne l’avez pas encore renouvelée !

Chaque adhésion renforce notre action et notre capacité à représenter les familles concernées par la choroïdérémie.

Nous sommes heureux de rappeler que nous travaillons toujours, et plus que jamais , en étroite collaboration avec la Choroideremia Research Foundation (CRF) .
Ce partenariat étroit est essentiel pour soutenir les projets de recherche internationaux, favoriser des thérapeutiques innovantes et maintenir un lien constant entre les chercheurs, les cliniciens et les patients.

Assemblée Générale : mars 2026 à Montpellier

Notre prochaine Assemblée Générale se tiendra le 28 mars 2026 à Montpellier .

Nous aurons l’honneur d’y accueillir :

• Pr Isabelle Meunier (CHU de Montpellier)
• Pr Isabelle Audo (Institut de la Vision, Paris)
• Dr Viki Kalatzis (Institut des Neurosciences de Montpellier)

Leur présence témoigne de l’excellente dynamique scientifique autour de la choroïdérémie et de l’importance du lien entre chercheurs, cliniciens et association.

Ce moment d’échange privilégié sera l’occasion de présenter les projets en cours, ainsi que nos orientations pour l’année à venir. Nous espérons vous y retrouver de nombreux !

Comment adhérer ou renouveler votre soutien ?

Vous pouvez renouveler votre adhésion ou réaliser un don :

• Par voie postale , en renvoyant le bulletin d’adhésion complété.
• En ligne , via notre page HelloAsso, simple et sécurisée.
• En mensualisant vos dons , une solution flexible permettant un soutien régulier tout au long de l’année, toujours sur HelloAsso

Avantage fiscal

Pour rappel, chaque don ouvre droit à une déduction fiscale de 66 % , dans la limite légale.
Un reçu fiscal vous sera automatiquement transmis.

Votre engagement, quelle que soit sa forme, nous permet de poursuivre un travail indispensable pour les familles et de soutenir une recherche plus prometteuse que jamais.

Merci pour votre confiance et votre fidélité.

Bien chaleureusement,
L’équipe de France Choroïdérémie

Lien Adhésion/Don

L’article Newletter Décembre 2025 est apparu en premier sur France choroideremie.

RIEN QUE POUR VOIR LA FRANCE

Du 19 avril au 10 mai 2025, Julien Guillaud va parcourir 2000 km à vélo à travers la France pour soutenir l’association France Choroïdérémie !

Son périple l’emmènera de Montpellier à Paris, en passant par Toulouse, Biarritz, Bordeaux, Nantes, et bien d’autres villes ! Chaque étape représente un coup de pédale supplémentaire pour lutter contre cette maladie rare qui cause la cécité.

Pour soutenir Julien et cette cause qui nous tient à cœur, une cagnotte est mise en place. Tous les dons contribueront à financer la recherche et à sensibiliser sur la choroïdérémie.

Objectif : Rassembler un maximum de dons pour faire avancer la recherche ! ????

Restez connectés, nous posterons des nouvelles et des photos de Julien tout au long de son parcours ! Rejoignez-nous pour suivre cette incroyable aventure et n’hésitez pas à partager. Ensemble, nous pouvons faire la différence !

Soutenez Julien, faites un don, partagez l’espoir !

Lien de la cagnotte

#TourDeFrancePourLaVue #Solidarité #FranceChoroideremie #CyclingForACause #DonnerPourLaRecherche #Sensibilisation

L’article Rien que pour voir….. La France est apparu en premier sur France choroideremie.

 CONVOCATIONAG29MARS2025

L’article Convocation Assemblée générale 2025 est apparu en premier sur France choroideremie.

Organisé par France Choroïdérémie en collaboration avec l’association américaine (Chroroïdérémia Research Foundation), ce congrès a permis à 20 scientifiques du monde entier de se retrouver et de travailler ensemble : de nombreux sujets ont été évoqués, les dernières recherches présentées et de nouvelles idées et des pistes de recherches sont nées de ces échanges. Cette organisation a été très appréciée par tous les participants.

La soirée de gala pour marquer les 20 ans de France Choroïdérémie a eu lieu le vendredi soir. Les patients et leurs familles ont pu échanger en toute simplicité avec les scientifiques mais également avec des patients des États-Unis et de plusieurs pays d’Europe qui avaient fait le déplacement pour ce congrès. Le lendemain, la journée a débuté par une séance de questions-réponses entre les patients et plusieurs scientifiques. Les patients ont eu ensuite la possibilité de participer à des ateliers thématiques avec des intervenants professionnels puis nous avons réalisé l’assemblée générale.

Au cours de ces deux journées, nous avons eu le plaisir d’accueillir les gagnants du Prix du Président de la République au Concours Lépine 2024 ! Tous les patients qui le souhaitaient avaient eu la possibilité de tester leur invention, la société ARTHA France.

Un grand merci à Vasiliki KALATZIS et à Isabelle MEUNIER pour leur aide si précieuse à l’organisation de ce congrès.

Un grand merci également à la CRF, à l’AFM Téléthon, à la région Occitanie, à la métropole, au Lions Club de Lodève et à La Montpelliéraine pour leur soutien financier qui a rendu possible l’organisation de ce congrès.

CRAG17052024

https://photos.app.goo.gl/Qc6WZF2Txzmmrf1U8

https://photos.app.goo.gl/4U3cB5DLCV8XvsNg7

L’article COMPTE RENDU CONGRES CHOROIDEREMIE 2024 est apparu en premier sur France choroideremie.

Traitement de la rétinite pigmentaire liée à la mutation du gène PDE6B : Focus sur le HORA-PDE6B, une thérapie génique prometteuse

Congrès Choroïdérémie Montpellier, mai 2024

L’article EyeDNA, CONGRES CHOROIDEREMIE 2024 est apparu en premier sur France choroideremie.

Congrès Choroïdérémie Montpellier, mai 2024

L’article SENSGENE, CONGRES CHOROIDEREMIE 2024 est apparu en premier sur France choroideremie.

Quelle journée intense à la Montpellier Reine ! Notre équipe a tout donné pour cette cause qui nous tient à cœur. Merci à tous les participants et supporters pour votre énergie et votre engagement. Vous avez tous contribué à rendre cet événement mémorable.

Nous sommes fiers de ce que nous avons accompli ensemble. Swipez pour découvrir nos moments forts et revivre cette journée incroyable. ???? Vous pouvez également les retrouvez dans le lien de la biographie instagram du compte

#MontpellierReine #Solidarité #Course #Montpellier #ÉquipeDéterminée #Engagement #MomentsForts

Source Facebook

L’article *actualités*
France choroïdérémie à la Montpellier Reine 2024

Quelle journée est apparu en premier sur France choroideremie.

Quelle réussite pour le Congrès International 2024 ! Nous sommes fiers d’avoir réuni des experts du monde entier pour échanger des idées et partager des innovations. Cet événement a été une véritable plateforme de collaboration et de progrès.

Merci à tous les intervenants et participants pour vos contributions précieuses et votre engagement. Ensemble, nous avons créé un espace de dialogue et d’inspiration pour façonner l’avenir.

Swipez pour voir les moments forts de cet événement exceptionnel. ???? Vous pouvez également les retrouvez dans le lien de la biographie instagram du compte

Source Facebook

L’article *actualité*
France choroïdérémie organise le Congrès International 2024

Quelle est apparu en premier sur France choroideremie.

Chères Adhérentes, Chers Adhérents, Chers Amis, 

C’est avec un grand plaisir, une certaine émotion et une grande excitation que nous vous annonçons, pour les 20 ans de l’association France Choroïdérémie, la tenue d’un congrès en mai 2024 à l’hôtel Courtyard by Marriott (105 Place Georges Frêche, 34000 Montpellier).

Ce congrès scientifique international regroupera des experts dans ce domaine, les patients, leurs familles et les adhérents de l’association.

France Choroïdérémie a pu constater, depuis que la recherche sur la choroïdérémie (CHM) a été lancée, que chaque équipe scientifique internationale a ses propres programmes de recherche, avec souvent des résultats inter dépendants.

En tant que représentante des malades atteints de CHM, l’association se doit de promouvoir la recherche et le partenariat  entre scientifiques. Ainsi nous coordonnons nos efforts avec les associations de patients au niveau international, essentiellement avec la CRF (Choroideremia Research Fondation) et Pro Retina. Nous constatons des avancées collaboratives probantes depuis 3 ans.

La finalité de ce congrès est de favoriser le partage et l’émergence de nouvelles collaborations à l’échelle internationale aussi bien au niveau des scientifiques (recherche et/ou clinique) que des associations des patients conviées.

Pendant ces deux jours de congrès, nous avons prévu de recevoir 25 scientifiques de tous horizons (Angleterre, France, Allemagne, États-Unis…), spécialisés dans la choroïdérémie.  

Au programme, la journée du 17 mai 2024 sera dédiée aux échanges entre scientifiques sur quatre thématiques principales : CLINIQUE, GENETIQUE, PHYSIOPATHOLOGIE, et THERAPIES.

Ces échanges seront accompagnés et renforcés, soutenus par le Docteur Vasiliki Kalatzis, responsable du pôle vision de l’Institut des Neurosciences de Montpellier (INM), et le Professeur Isabelle Meunier, responsable du service de l’équipe médicale Maladies sensorielles génétiques de l’hôpital Gui de Chauliac et du centre de référence des affections sensorielles génétiques de Montpellier (Maolya).

La journée du 18 mai sera orientée vers les patients, avec restitution dans la matinée, des échanges de la veille. 

Nous en profiterons également pour faire notre assemblée générale.

L’après-midi, des ateliers seront organisés avec des préoccupations qui leurs sont plus proches et plus intimes.

• Droit, expertise, conduite, MDPH
• Annonce diagnostique, témoignage des patients. Une vidéo sera réalisée. Appel des médecins des centres de compétences
• Réadaptation fonctionnelle
• Diagnostic génétique/ intérêt par rapport au traitement, projet parental….
• Filière Sensgène : pourquoi la filière ? Les missions, les projets communs, pourquoi fédérer ?

Une soirée de gala conviviale sera organisée le vendredi 17 mai au soir afin de favoriser les échanges entre tous les acteurs, de marquer l’engagement durable et également fêter les 20 ans de France Choroïdérémie.

L’action innovante de ce congrès est le déroulement de tables rondes qui seront l’occasion pour les scientifiques d’aborder librement les points forts et difficultés de différentes voies thérapeutiques. 

A Montpellier, nous souhaitons l’organisation d’une table ronde entre scientifiques, de groupes de travail, sur des travaux publiés et non publiés, pour lesquels les échanges sur les difficultés, les avancées pourront avoir lieu, entre eux, sans crainte de partage d’information abusif, dans l’intérêt de la santé des patients atteints de CHM. 

Le congrès sera ouvert à tous les adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents; les premiers auront un tarif préférentiel pour assister aux différents évènements. 
Vous trouverez les tarifs sur le coupon réponse mis à disposition.

Aussi, les réservations d’hôtels ne sont pas comprises dans ces tarifs. Pour renseignement, le coût des nuits d’hôtel est de 155€ pour une personne ou 175€ pour 2 personnes, avec petit-déjeuner compris.

Il est également possible de réserver à Aparthotel Adagio Access.

Concernant le lieu du congrès (Hôtel Courtyard by Marriott (105 Place Georges Frêche, 34000 Montpellier), il suit les lignes 1, 3 et 4 du tramway donc facilement accessible quel que soit votre lieu de départ.

Pour l’inscription, nous vous demandons de confirmer votre participation par retour de mail, avec  envoi d’un chèque au siège de l’association (1 rue de la Lergue, Cambous, 34725 St André de Sangonis) ou bien par virement, en joignant le coupon réponse.

Ce week-end de Pentecôte est un week-end sportif et festif à Montpellier, puisqu’aura lieu le festival du FISE (Festival International des Sports Extrêmes). Les logements seront rapidement complets et nous vous engageons à anticiper et vous organiser au mieux. 

Nous vous attendons nombreux pour cet évènement exceptionnel, qui, nous l’espérons, pourra aider à faire bouger les lignes et contribuer à la dynamique constatée ces dernières années. 

En vous souhaitant de bonnes fêtes de fin d’année par avance, 

L’équipe France Choroïdérémie

Flyer Congrès CHM version imprimable

L’article CONGRES CHOROIDEREMIE 2024 est apparu en premier sur France choroideremie.